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삶,인생,사는 이야기

실명 공포의 희귀병, <스타가르트> 앓는 학생의 기구한 운명

by 따뜻한카리스마 2009. 10. 19.
 

만일 나 자신이 점점 시력을 잃어가 결국은 실명될 희귀병을 앓고 있다면 어떤 마음이 들까?

실명할까봐 날마다 아침에 눈 뜨기가 두렵다는 한 학생과 나눈 기구한 사연을 공개한다.


나는 점심시간이 되면 주로 학생들과 식사한다.

식사원칙은 1:1이다. 여럿이 뭉쳐서 식사하면 깊이 있는 이야기를 나누기 힘들기 때문이다. 여러 명이 한꺼번에 같이 하자고 해도 왠만하면 안 한다. 상담 순번이 돌아온 한 여대생과 상담을 하고 있었다. 그런데 같이 식당 가면 안 될까 하고 남학생 한 명이 기웃거린다.

식사를 같이 못해서 아쉬운지 나중에는 커피 캔까지 사주고 간다. 커피를 좋아하지는 않지만 마음이 너무 고맙다. 사실 용돈도 몇 푼 못 받는 학생들의 형편에 이렇게 캔 하나 선물하기가 쉽지 않은 일이기 때문이다.


문제의 학생은 너무나 밝고 유쾌해 보이는 K군이었다. 언뜻 보기에도 여자들에게 인기도 좋아 보이고, 잘 생긴 친구다. 키188에 80정도의 체형이니 신체조건도 좋다. 멋지게 생겼지만 또 한편으로 순박해 보이는 모습도 보기 좋다.


(‘스타가르트’라는 희귀병을 앓고 있으면서도 너무나 해맑은 청년 K군, 기사를 올리기 위해 사진 찍는다는 말에 활짝 미소를 머금는다. 그 모습에서 밝은 영혼이 느껴진다.)

그 다음 주에 K군의 상담 차례였다. 가볍게 밥이나 먹으면서 고민을 들어줘야지 마음먹었다. 내 강의가 너무 좋다며 마치 자신에게 이야기하는 듯 해서 깜짝 깜짝 놀랄 때가 많다고 한다. 그런데 K군의 이야기를 듣고 오히려 내가 깜짝 놀라고 말았다. 시각장애인 판정을 받았다는 말 때문이었다.

겉으로 봐서는 아무런 차이도 느낄 수 없었기에 더욱 놀랐다. 2만 명에 한 명 꼴로 걸린다는 ‘스타가르트’라는 희귀병을 앓고 있었다.
진단비용도 비싸기 때문에 어느 정도인지 정확한 수치는 없다. 우리나라에는 대략 1,2천 명 정도의 환자가 있을 것으로 추정된다. 미국의 경우에는 2만 5천 명이 있어 발병률이 더 높은 것으로 나타난다.


K군은 어릴 때는 시력이 1.5정도로 좋았다. 그런데 차츰 시력을 잃어서 이젠 정상적인 시력 측정이 불가능하게 되었다. 아무런 고통 없이 갑작스럽게 증세가 나타나 서서히 시력을 잃어가는 희귀병이라 환자가 안고 있는 심리적 고통은 이루 말할 수 없이 크다.


현재 아버지가 돌아가신 후에 지금은 어머니와 누나와 같이 힘들게 살고 있다. 그렇지만 자신이 시각장애인이라는 말을 주변 친구들에게조차 이야기하지 않는 편이라고 한다. 사람들에게 이야기하는 순간 동정심과 연민의 눈빛을 보내오는데 그것이 너무 싫기 때문이다. 시각장애인이라고 이야기를 하는 순간 자신이 스스로 할 수 있는 일임에도 불구하고 자신의 일을 거들려고 하는 것이 불편하게 느껴진다고 한다.


고3 시험에는 자기 혼자 확대 복사한 시험지를 가지고 수능시험을 보았다고 한다. 한 정보지 신문기자가 자신의 이야기를 기사로 다뤘는데 기사를 보고 무슨 동물 취급당하는 듯한 느낌을 받아서 무척 황당했다고 한다. 그래서 기사에 대한 허락을 했지만 내가 자신의 기사를 쓰는 것에 작은 두려움도 있는 것도 같았다.


K군의 전공은 점자문헌정보학과다. 이 학과를 졸업하면 도서관 사서가 될 수 있다고 한다. 그런데 자신은 지금 눈 때문에 책도 보이지 않는데 어떻게 사서가 될 수 있을지 막막하다고 한다. 최악의 선택이 안마사인데, 죽어도 안마사는 하기 싫다고 한다. 친척 중에 한 분도 시각장애인이 있는데 안마사 하기를 그토록 싫어했음에도 불구하고 결국은 안마사가 되었다고 한다. 자신도 그 전철을 밟지 않을까 두렵다고 한다.


꿈이 뭐냐고 물었다. 원래 어린 시절의 꿈은 ‘법관이 되는 것’이었다고 한다. 시력을 잃으면서 꿈을 포기했다고 한다. 글씨 크기가 8포인트 정도 밖에 안 되는 두꺼운 법조문의 책을 보고 바로 책을 덮을 수밖에 없었다고 한다. 자기 눈에는 글자로도 비취지질 않았다. 확대경으로도 보기가 어려웠다.


그래도 시각장애인으로 사법고시를 패스한 사람이 있지 않느냐고 내가 물었다. 학생도 그 분의 기사를 읽어서 알고 있다고 한다. 그런데 그 시각장애인은 원래 서울대학교 법학과 학생이었다고 한다. 대학 3학년까지 정상시력을 가지고 있었기에 어느 정도의 법률적 지식과 학습경험을 사전에 갖추고 있었다는 것이다. 그래서 가능한 일이지 일반 시각장애인들로서 사법고시를 패스하는 일은 거의 불가능한 것이라고 말한다.


그는 법관이 된 그 시각장애인보다 국립박물관에 들어간 한 장애인이 더 존경스럽다고 말한다. 이 분은 책을 볼 수가 없어서 아예 복사기를 하나 사서 모든 책을 확대복사해서 공부했다는 것이다.


치료를 해보려고 노력해봤느냐는 내 말에 어머니와 함께 중학교 때부터 노력했다고 말한다. 병원이라는 병원은 모두 쫓아다녔으나 거의 대다수의 의사들은 처음 보는 질병이라고만 하고 처방을 주지 못했다고 한다.


질병의 정확한 원인도 처방도 없다. 어쩌면 깨끗하게 나을 수도 있고, 어쩌면 영원이 시력을 잃을 수도 있고, 어쩌면 지금 상태가 계속 유지될 수도 있다고 한다.


그래서 매일 아침 눈 뜨는 것이 두렵다고 한다. 혹시나 어머니 얼굴조차 알아보지 못할까봐. 그래서 일어나면 어머니부터 바라본다고 한다. 잠에서 깨어나는 것이 너무 두렵다고 한다. 꿈속에서와 같이 영원히 어둠에 갇힐까봐...


인간의 의학 기술이 발달했다고 하나 인간의 의술로 치료할 수 없는 병이 너무 많은 것 같다. 이 친구에게도 좋은 치료법이 생겨 이 불안함으로부터 벗어날 수 있었으면 좋겠다는 생각이 들었다.


이 아이를 도와줄 뛰어난 안과의사가 있다면 부디 연락주시길 바란다. 인터넷으로 검색을 해보니 'low vision care' 치료법이라는 것이 도움이 된다고 한다. 어떻게 치료하는 것인지, 어느 정도의 기간과 비용이 드는 것인지, 어디서 치료할 수 있는지 등의 정보를 잘 아시는 분이 알려주신다면 좋으리라.


지금 이 학생은 아버지도 돌아가시고 어머니 혼자 생계를 책임지고 있다. 부족한 가정 형편 덕분에 누나도 원하던 미대에 들어가지도 못하고 공장에 나가 일하고 있다. K군은 용돈이라도 벌어보려고 주말에는 하루 종일 마트에서 일하고 있다.

꿈을 가지려고 해도 앞으로의 상황이 너무 불안해 앞으로 어떤 꿈을 가져야 좋을지 모르겠다고 한다. 일단은 시각장애인들을 돕고 싶다는 마음을 가지고 있다고 한다. 순수하고 맑은 영혼을 가지고 있는 아이가 잘못된 길로 접어들지 않을까 걱정이다.


인터넷 공간을 통해서 가능할지 모르겠지만, 장학금을 후원해줄 분이 나타난다면 좋겠다는 생각이 들었다. 이 아이에게 삶의 빛과 희망으로 꿈을 가지고 살아갈 수 있길 기원해본다.


용기와 위로의 말을 남겨주는 것만으로도 작은 힘이 되리라!!!

                                                (DAUM메인 베스트기사 인증샷)


내가 만난 학생들 이야기 :
1. 실명 공포의 희귀병, <스타가르트> 학생과의 상담
2. 취업 포기한 한 지방대 졸업생의 속사정?
3. 25살에 시각장애인이 된 청년이 말하는, '행복'
4. 의료사고에 가까운 실수로 장애인 된 학생 부모와의 대화
5. 교수인 나, 동갑내기 학생을 수업서 만나고보니
6. 백댄서였던 청년이 절(사찰)로 들어간 사연
7. 실업공포, 위기에 처한 대학 졸업생의 암울한 현실
8. 채용박람회서 만난 한 대학생과의 인터뷰
9. 직접 만난 영화 블랙의 주인공, 중복장애인

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댓글48

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  • 달려라꼴찌 2009.10.19 10:03

    그런 희귀병도 잇었군요...
    모쪼록 희망을 잃지 않았으면 좋겠습니다.
    답글

  • 힘내세요 2009.10.19 10:35

    마음이 짠하네요.. 좋은 결과 있길 바래요. 힘내세요.
    이런말 밖에 못해서 미안하네요 ㅠ
    답글

  • 라오니스 2009.10.19 11:05

    참 가슴아픈 사연입니다...
    K군에게 서광이 비칠 수 있기를 기원합니다... 꼭!
    답글

  • 단무지 2009.10.19 11:24

    안타깝네요. 한창일 나이에..
    얼른 좋은 치료를 받고 회복할수 있기를 기원합니다.
    간절이 원하면 이루워 진다잖아요.
    힘내세요, k군~
    답글

  • 빛무리 2009.10.19 12:23

    정말 안타까운 일입니다. 의학기술이 빠르게 발달하고 있으니 어서 저 병의 진행을 멈출 수 있는 의약품 또는 기술이 개발되었으면 좋겠네요. 그래도 희망을 잃지 않고 있다니 대견합니다. 카리스마님, 건강하고 행복한 한 주 되세요^^
    답글

  • 뭉게구름 2009.10.19 23:12

    정말 안타깝네요ㅠ_ㅠ..어서 빨리 치료법이 개발되었으면 좋겠어요.
    그래도 희망을 잃지않고 열심히 살아가는 모습이 멋지고 대단한거 같아요!
    기운내셨으면 좋겠어요 ㅠ!!
    답글

  • zinnia 2009.10.20 00:33

    예전에 시각장애 체험을 한적이 있는데 정말 그분들은 외출한번 하는 것이 정말 큰 결심을 하는 것이라고 하더라구요.

    몸이 장애가 아니라 마음이 장애라는 말이 있잖아요.

    밝은 미소를 보니 덩달아 기분이 좋아집니다.

    지금의 미소가 오래도록 지속되는 사회가 되었으면 합니다.
    답글

    • 항상 열심히 수업듣고 유쾌한 미소를 띠우는 K군이 너무 듬직하고 자랑스럽습니다.

      부디 오래도록 그 해맑은 미소를 간직하길 저 역시 소원합니다.

  • woonmun100 2009.10.20 01:01

    K군...힘내세요 ㅠㅠ
    작은 도움이라도 줄수있는방법이 있었으면 좋겠네요
    앞으로도 웃음 잃지 말고 행복하시길 ...
    답글

  • parakisskae 2009.10.20 01:32

    힘내세요!!
    꼭꼭 꿈 이루실 거에요.
    힘내세요!!
    답글

  • 익명 2009.10.20 01:54

    비밀댓글입니다
    답글

    • 오, 그 정도의 치료비로 가능하다면 수술에 도전 해볼 수도 있을 것 같은데요^^

      다만 멕시코라 그 비용도 만만치 않겠지만,,,그래도,,,

      좋은 정보에 깊이 감사드립니다!

  • 소명 2009.10.20 02:45

    아, 매일 아침 눈 뜨는 것이 두렵다는 말이 참 가슴 아프네요.
    오히려 더 소중히 바라볼 수 있는 마음을 가진 님의 마음이 따듯합니다.
    꼭, 꼭, 오랫동안 바라보시길!
    답글

    • K군은 그 말을 아무렇지도 않게 말했지만 실제로는 얼마나 마음이 아플까 생각해보니 저도 가만히 있어서는 안 되겠다는 생각이 들어서 펜대를 들었습니다.

      누군가 이 아이에게 더 큰 힘과 용기를 주기 바라며...

  • 불론 2009.10.20 05:05

    가볍게 치부하지 말고 명심하고 집중하여 실행해 보기를 기원합니다. '인산의학'이라고 있습니다. 인산의학에서 '인산쑥뜸'검색하면 알 수 있게 되는데, 선천적 시각장애인이든, 후천적 질병으로부터의 시각장애이든 인산쑥뜸 대구(大灸)로 집중하여 단전혈에 뜨게 되노라면, 여러의 복합적 퇴보로 오게 되는 시신경의 퇴락장애를 치료하며 거악생신 뿌리뽑아 줄 수 있겠기에 거의 상당히들 선천적 시신경들을 되찾게 되어, 시력을 회복할 수 있게 됩니다. 일단은 단전혈에 조금 큰 대구로서 집중하여 인산쑥뜸을 떠주게 되면 신비한 영초쑥의 약효작용과 불온도의 힘으로서 시신경을 회손시키는 결함에 거악생신, 치료케 되는 것입니다. 현대의학에서 대책이 없다는 것이 정설이고 우주 전부의 해답인 마냥 좌지우지 되고 있는데, 참으로 우매의식들...사람은 만물의 영장류 입니다. 정신이 바르고 투철하다하면 못할 것이 없을 것입니다. 무조건 가능할지니, 병 뿌리를 뽑아내고 완전한 사람으로 거듭나고 싶다하면, 반드시 '인산의학 인산쑥뜸 영구법'에 대해 알아보고 연이어 실행하여 보기 바랍니다. 허구헌 날 불신이니까 매일 그 지경입니다. 길이 있으면 찾아서 가면 되는 것이고, 숲이 우거졌다면 길 만들어 전진하면 되는 것입니다. 과학이 발달해도 만물의 영장 지혜에는 못미치는 겁니다. 기껏 조금의 알량할 기술나부렁이로서의 현대의학 수준이라 하면 될 것인데, 그 기술자들의 말 몇마디에 자신의 일생 운명을 걸고서는 벌벌 떠는 현실들이 안타깝습니다. 나약한 정신에는 극복할 힘이 갖춰지기 힘든 것. 위의 학생 뿐만 아니라 어떠한 유사한 경우라도 충분히 가능할지니 명심하고 노력하여 보시기 바랍니다. 반드시.
    답글

  • 아무거나 2009.10.20 05:30

    남예기가 아니라 참 뭐하군요 저도 윌슨병 환자라 씁슬합니다 다행히 제경우 진행이 느리지만 결국 언젠가는 간기능이 멈추겠죠 그날이 언제일지는 모르지만 그래도 죽음을 두려워 하지 않아도 된다는게 다행입니다 제경우는 그게 아니라 문제이지만 ....
    답글

  • 라이너스™ 2009.10.20 18:46 신고

    그런 병도 있군요...
    아무쪼록 힘내셨으면 좋겠어요.
    좋은 하루되시구요^^
    답글

    • 네, 안타까운 병이죠-_-;;
      그런데 정말 좋은 소식이 있답니다^^
      KBS인간극장에서 제 글을 보고 이 친구의 사연을 방송을 해볼까 고려하고 있습니다.
      확정되면 포스팅으로 안내하겠습니당^^ㅎ

  • 강아지 엄마 2009.10.23 14:53

    너무나 안타까운 사연이네요. 제 가까운 주변 청년 중에도 이와 비슷한 사례가 있는데 처음 보다는 상태가 좋아자더군요. 처음에는 거의 시력을 잃었었는데 2년 정도 지난 지금은 큰 글씨도 읽고 일상 생활에는 큰 불편이 없다고 하대요. K군도 시력이 지금보다 좋아지기를 바랍니다. 왜 K군처럼 착하고 올곧게 사는 사람들이 이런 고통을 겪어야 하는것인지 때로는 신이 원망스럽기도 합니다. 그래도 다행이 좋은 스승님이 계셔서 K군에게 적잖은 위안과 힘이 되리라 생각합니다.
    답글

  • rha 2009.11.29 23:16

    꼭 좋은 일이 생겨 완치되는 기적이 일어나길 빌어봅니다...
    응원하시는 분이 많으니 힘을 잃지말라고 전해주세요..
    답글

  • Jin 2010.06.04 21:06

    저희 과 2년 후배 아이군요^^ 저도 1학년때는 교수님께 생애설계 수업을 들었습니다 ㅎㅎ

    항상 밝고 씩씩하고 학과 행사 등에도 매우 적극적으로 참여해주는 정말 좋은 후배입니다.
    저 역시 이 아이처럼 스타가르트를 앓고 있고, 이 아이보다 진행이 조금 빠른 편입니다;
    저와 거의 같은 생을 밟고 있는 이 후배를 보며 안타깝기도 하지만,
    그렇다고 동정하거나 연민하지는 않습니다. 이제는 안타까워하고 원망할 시간도 아깝잖아요.
    지금은 지금 나의 처지에서 할 수 있는 최선의 모든 일을 찾는 것이 당연한 거겠죠 ^^

    어쨌든, 불편함 없는 세상이 되었으면 좋겠어요.
    저희 학과 이름을 검색해보던 중 교수님 글을 발견하고 이렇게 한 줄 달아봅니다.
    답글

  • h12321412 2010.07.14 14:20

    안녕하세여~저도 스타가르트병을 앓고 있는 사람입니당.같은 병을 앓고 있는 사람으로서 궁금한게 많은데
    이 분과 연락할수 있는 방법 있을까여?
    답글

  • 올챙이 2011.02.17 07:04

    저는세상에서정말행복한사람입니다
    이세상을볼수있으니말입니다
    갖은건없지만건강하게세상을보고있는건만으로도감사하고고마운일인데말입니다잠시왔다가는세상빌려쓰고가는세상오감을느낄수있으니감사할뿐이져
    더많이감사하며살아가도록애쓰렵니다
    답글

  • 2017.12.26 01:48

    오래전 글이네요.릴루미노가 도움이 됐으면 좋겠네요
    답글