마이클 잭슨과 친형님을 평생 괴롭힌 ‘백반증의 공포’

부제: 백반증에 대한 오해와 진실! 
말로 표현하지 못한 그들의 아픔과 고통!

지난 6월 25일 팝의 황제 마이클 잭슨이 심장마비로 사망했습니다.

그를 애도하는 전 세계의 팬들이 안타까움을 표현했습니다.

개인적으로 마이클 잭슨하면 떠오르는 인물이 한 명 있습니다.

바로 제 친형님입니다.

‘백반증’이라는 질병 때문입니다. 멜라닌 세포 파괴로 인해 온 몸에 여러 가지 크기와 형태로 백색 반점이 피부에 나타나는 탈색소성 질환입니다. 형님을 보았을 때 온 몸이 부딪히는 부위에서부터 시작해서 차츰 커지는 것 같습니다. 귀, 코, 입 주변, 손가락 사이, 무릎, 사타구니, 겨드랑이 등으로 온몸에 흰 점이 하나씩 생기며 시간이 지날수록 점점 더 커집니다.

백반증은 다른 사람에게 전염이 되는 질병은 아닙니다. 그렇다고 다른 질병처럼 육체적인 아픔이나 고통이 수반되는 질병도 아닙니다. 그렇지만 어떤 질병보다도 마음을 좀 먹는 무서운 질병입니다.

백반증은 동물들에게 보이는 희귀병 알비노(albino)와 비슷한 증상이라고 볼 수 있습니다. 사람들은 동물들의 알비노 증상에 대해 길(吉)한 징조라고 봅니다. 그러나 실제로 알비노에 걸린 동물들은 생존에 위협을 받기 쉽습니다. 천적들에게 너무 쉽게 노출되고, 같은 종의 동물들에게는 집단 따돌림을 당하기 쉽기 때문입니다.

                      (이미지출처: 까칠맨, 알비노 현상이라고 아시나요?, 알비노 증세의 새끼 낙타)

사람도 마찬가지입니다. 백반증에 걸리면 사람과의 만남 그 자체를 극도로 기피하게 만듭니다. 그로 인해 정신적 고통으로 우울증에 빠지는 경우가 많습니다. 아시겠지만 극도로 고통스러운 것보다 오히려 ‘그 정도쯤이야’라고 사람들이 가볍게 여기는 상황이 당사자에게는 더 어려울 수도 있는 것입니다.

특히 우리나라처럼 주변 사람을 의식하고, 체면의식을 가진 나라에서는 이러한 백반증세를 겪는 사람에게 있어서는 더욱 고통스러울 수 있습니다. 다들 괜찮다고 말하지만 정작 본인은 힐끗힐끗 쳐다보게 되고, 이상한 사람으로 바라보는 눈길을 느끼게 됩니다.

백반증의 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았습니다. 일부에서는 한방치료나 레이저 치료 등으로 완치가 가능하다고 말합니다. 하지만 제가 겪은 바로는 치료가 되는 사람이 있고, 치료가 힘든 부류의 사람이 있는 것으로 알고 있습니다.

아주 예전에 백반증은 70만분의 1꼴이라는 이야기를 들은 적이 있습니다. 그것은 사실이 아닌 것 같습니다. 한 병원에서 밝힌 자료를 보니 100명에 한두 명꼴(발병률:0.5~2%, 서울대병원)로 걸릴 수 있는 흔한 질병이라고 말하는 군요. 그렇다고 이 병원의 주장처럼 그렇게까지 흔하게 발병되지는 않는다고 생각합니다.

제가 한 해에 만나는 사람만 해도 수만 명이 됩니다. 그런데 40평생 넘게 살도록 백반증을 가진 사람을 그렇게 많이 마주쳐본 적은 없기 때문입니다. 물론 백반증 앓는 사람들의 대인기피증으로 인해서 잘 보이지 않는 것일 수도 있습니다. 또한 여자들의 경우에는 화장이나 의상으로 어느 정도 커버할 수도 있기 때문이기도 할 것입니다.

               (이미지출처: 스킨 사이언스님, 마이클잭슨을 백인으로 만든 백반증은 어떤 질환?)

그래서 마이클 잭슨을 평생토록 괴롭혔던 ‘성형중독증’, ‘백인이 되고 싶어 하는 흑인’이런 루머는 대단한 오해라고 말할 수 있습니다. 형님을 오랫동안 지켜본 저로서는 자신있게 확신할 수 있습니다.

마이클 잭슨 '백인병'에 걸렸던 것이 아니다!
마이클 잭슨 '백인병'에 걸렸던 것이 아닙니다. 피부가 백반증이 생기기 시작하면서 흑색 메이크업으로 커버가 안 될 정도였을 가능성이 높습니다. 그래서 오히려 백색으로 메이크업을 하면서 '백인병'에 걸렸다는 오해를 불러일으킨 것이죠.

(참고로 백반증을 이야기하면서 마이클 잭슨을 언급했는데, 그의 성형수술을 꼬집어 비판하는 사람들이나 댓글이 일부 있습니다. 그것은 제가 백반증에 대해 이야기하고자 하는 취지의 내용과도 전혀 별개의 내용입니다. 굳이 성형에 대한 제 개인적으로는 의견을 말한다면 저는 마이클 잭슨을 이해하고 동정하는 편입니다. 그는 어떠한 해명도 올바르게 전해보질 못한 상태에서 일방적으로 황색언론이 그를 성형중독자로 몰아가지 않았나 생각합니다.)

한 한의사 분이 마이클 잭슨이 한국에서 한방치료를 받았다면 완치가 가능할 것이라고 말씀하신 글을 보았습니다. 죄송하지만 개인적으로는 거의 불가능한 주장으로 보입니다. 수천억 원대 이상의 부를 축적했던 마이클 잭슨입니다. 그 정도 정보를 취해서 활용하지 못했을 가능성은 없습니다. 한의사의 주장대로라면 한국에는 백반증 환자가 거의 없어야 되겠죠.

형님 역시 한방, 양약, 레이져치료 등 가릴 것 없이 여러 방법으로 치료하고자 노력해봤습니다. 거의 소용없었습니다. 형을 평생토록 지켜보면서 너무 안타까운 면이 많았습니다. 형님의 인생을 조금씩 야금야금 파먹으며 파괴시켰죠.

결국은 한 개인의 삶을 무참하게 도륙하는 '백반증'. 자외선을 피하고, 피로를 피하고, 스트레스를 피하고, 비타민을 풍성하게 먹으면 좋다고는 합니다. 그러나 그것만으로는 근본적으로 개선되지 않습니다. 백반증은 병을 근본적으로 예방하고 치료할 방법이 없어 더 무서움이 있습니다.

*혹시나, 주변에서 백반증으로 고생하시고 계신 분들이 있다면 그들의 사연을 댓글로 주셔도 좋겠습니다. 앞으로 다음뷰에서 진행하고 있는 '희망사연공모'에 제 형님에 대한 인생을 연재해볼까 고려 중입니다. 여러분의 여러가지 사연도 같이 담아보시죠. 

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*혹, 형님 내외분을 필리핀에서나 한국에서 채용하고 싶은 분들이 계시다면 
  메일 career@careernote.co.kr로 관련정보 보내주시면 정말 고맙겠습니다.

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