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삶,인생,사는 이야기

마이클 잭슨과 친형님을 평생 괴롭힌 ‘백반증의 공포’

by 따뜻한카리스마 2009. 6. 29.

부제: 백반증에 대한 오해와 진실! 
말로 표현하지 못한 그들의 아픔과 고통!

지난 6월 25일 팝의 황제 마이클 잭슨이 심장마비로 사망했습니다.

그를 애도하는 전 세계의 팬들이 안타까움을 표현했습니다.

개인적으로 마이클 잭슨하면 떠오르는 인물이 한 명 있습니다.

바로 제 친형님입니다.


‘백반증’이라는 질병 때문입니다. 멜라닌 세포 파괴로 인해 온 몸에 여러 가지 크기와 형태로 백색 반점이 피부에 나타나는 탈색소성 질환입니다. 형님을 보았을 때 온 몸이 부딪히는 부위에서부터 시작해서 차츰 커지는 것 같습니다. 귀, 코, 입 주변, 손가락 사이, 무릎, 사타구니, 겨드랑이 등으로 온몸에 흰 점이 하나씩 생기며 시간이 지날수록 점점 더 커집니다.


백반증은 다른 사람에게 전염이 되는 질병은 아닙니다. 그렇다고 다른 질병처럼 육체적인 아픔이나 고통이 수반되는 질병도 아닙니다. 그렇지만 어떤 질병보다도 마음을 좀 먹는 무서운 질병입니다.


백반증은 동물들에게 보이는 희귀병 알비노(albino)와 비슷한 증상이라고 볼 수 있습니다. 사람들은 동물들의 알비노 증상에 대해 길(吉)한 징조라고 봅니다. 그러나 실제로 알비노에 걸린 동물들은 생존에 위협을 받기 쉽습니다. 천적들에게 너무 쉽게 노출되고, 같은 종의 동물들에게는 집단 따돌림을 당하기 쉽기 때문입니다.

                      (이미지출처: 까칠맨, 알비노 현상이라고 아시나요?, 알비노 증세의 새끼 낙타)

사람도 마찬가지입니다. 백반증에 걸리면 사람과의 만남 그 자체를 극도로 기피하게 만듭니다. 그로 인해 정신적 고통으로 우울증에 빠지는 경우가 많습니다. 아시겠지만 극도로 고통스러운 것보다 오히려 ‘그 정도쯤이야’라고 사람들이 가볍게 여기는 상황이 당사자에게는 더 어려울 수도 있는 것입니다.


특히 우리나라처럼 주변 사람을 의식하고, 체면의식을 가진 나라에서는 이러한 백반증세를 겪는 사람에게 있어서는 더욱 고통스러울 수 있습니다. 다들 괜찮다고 말하지만 정작 본인은 힐끗힐끗 쳐다보게 되고, 이상한 사람으로 바라보는 눈길을 느끼게 됩니다.


백반증의 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았습니다. 일부에서는 한방치료나 레이저 치료 등으로 완치가 가능하다고 말합니다. 하지만 제가 겪은 바로는 치료가 되는 사람이 있고, 치료가 힘든 부류의 사람이 있는 것으로 알고 있습니다.


아주 예전에 백반증은 70만분의 1꼴이라는 이야기를 들은 적이 있습니다. 그것은 사실이 아닌 것 같습니다. 한 병원에서 밝힌 자료를 보니 100명에 한두 명꼴(발병률:0.5~2%, 서울대병원)로 걸릴 수 있는 흔한 질병이라고 말하는 군요. 그렇다고 이 병원의 주장처럼 그렇게까지 흔하게 발병되지는 않는다고 생각합니다.


제가 한 해에 만나는 사람만 해도 수만 명이 됩니다. 그런데 40평생 넘게 살도록 백반증을 가진 사람을 그렇게 많이 마주쳐본 적은 없기 때문입니다. 물론 백반증 앓는 사람들의 대인기피증으로 인해서 잘 보이지 않는 것일 수도 있습니다. 또한 여자들의 경우에는 화장이나 의상으로 어느 정도 커버할 수도 있기 때문이기도 할 것입니다.


               (이미지출처: 스킨 사이언스님, 마이클잭슨을 백인으로 만든 백반증은 어떤 질환?)

그래서 마이클 잭슨을 평생토록 괴롭혔던 ‘성형중독증’, ‘백인이 되고 싶어 하는 흑인’이런 루머는 대단한 오해라고 말할 수 있습니다. 형님을 오랫동안 지켜본 저로서는 자신있게 확신할 수 있습니다.

마이클 잭슨 '백인병'에 걸렸던 것이 아니다!
마이클 잭슨 '백인병'에 걸렸던 것이 아닙니다. 피부가 백반증이 생기기 시작하면서 흑색 메이크업으로 커버가 안 될 정도였을 가능성이 높습니다. 그래서 오히려 백색으로 메이크업을 하면서 '백인병'에 걸렸다는 오해를 불러일으킨 것이죠.

(참고로 백반증을 이야기하면서 마이클 잭슨을 언급했는데, 그의 성형수술을 꼬집어 비판하는 사람들이나 댓글이 일부 있습니다. 그것은 제가 백반증에 대해 이야기하고자 하는 취지의 내용과도 전혀 별개의 내용입니다. 굳이 성형에 대한 제 개인적으로는 의견을 말한다면 저는 마이클 잭슨을 이해하고 동정하는 편입니다. 그는 어떠한 해명도 올바르게 전해보질 못한 상태에서 일방적으로 황색언론이 그를 성형중독자로 몰아가지 않았나 생각합니다.)





한 한의사 분이 마이클 잭슨이 한국에서 한방치료를 받았다면 완치가 가능할 것이라고 말씀하신 글을 보았습니다. 죄송하지만 개인적으로는 거의 불가능한 주장으로 보입니다. 수천억 원대 이상의 부를 축적했던 마이클 잭슨입니다. 그 정도 정보를 취해서 활용하지 못했을 가능성은 없습니다. 한의사의 주장대로라면 한국에는 백반증 환자가 거의 없어야 되겠죠.


형님 역시 한방, 양약, 레이져치료 등 가릴 것 없이 여러 방법으로 치료하고자 노력해봤습니다. 거의 소용없었습니다. 형을 평생토록 지켜보면서 너무 안타까운 면이 많았습니다. 형님의 인생을 조금씩 야금야금 파먹으며 파괴시켰죠.

결국은 한 개인의 삶을 무참하게 도륙하는 '백반증'. 자외선을 피하고, 피로를 피하고, 스트레스를 피하고, 비타민을 풍성하게 먹으면 좋다고는 합니다. 그러나 그것만으로는 근본적으로 개선되지 않습니다. 백반증은 병을 근본적으로 예방하고 치료할 방법이 없어 더 무서움이 있습니다.


*혹시나, 주변에서 백반증으로 고생하시고 계신 분들이 있다면 그들의 사연을 댓글로 주셔도 좋겠습니다. 앞으로 다음뷰에서 진행하고 있는 '희망사연공모'에 제 형님에 대한 인생을 연재해볼까 고려 중입니다. 여러분의 여러가지 사연도 같이 담아보시죠. 


형님의 백반증 관련글 :
 1. 마이클 잭슨과 친형님을 평생 괴롭힌 ‘백반증의 공포’
 2. 차라리 암에 걸렸으면 좋겠다고 호소하는 형님
 3. 백반증으로 결혼까지 포기했던 형, 외국인 여성과의 결혼!
 4.
아이를 가지면 백반증이 유전될지도 모른다는 두려움으로 정관수술을 했으나...
 5. 병을 가진 자식에게 평생토록 죄의식까지 느껴온 부모님
 6. 백반증 형과 결혼한 외국인 형수, 형만큼이나 기구한 운명
 7. 아들의 질병 때문에 종교까지 개종한 어머니
 8. 백반증 형에게, "그동안 이해해주지 못해 미안해!"
*혹, 형님 내외분을 필리핀에서나 한국에서 채용하고 싶은 분들이 계시다면 
  메일 career@careernote.co.kr로 관련정보 보내주시면 정말 고맙겠습니다.

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댓글108

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  • 마옹 2009.07.03 21:34

    마이클 잭슨의 팬입니다.

    정말 좋은 글 잘 읽었습니다. 제가 항상 주장하지만 '환자'를 조롱하고, 그게 마치 그 사람의 잘못인 것처럼
    몰아가는 것만큼 잔인한 것은 없는 것 같습니다. 팬인 제가 받는 시선도 곱지 않는데 본인은 얼마나 힘들었을까요??

    마이클 잭슨이 백반증인 것을 알고 대중들이 그를 향해 지지를 주고, 동정을 주었다면 얼마나 좋았을까 생각해 봅니다. 그랬다면 마이클을 선두로 해서 '백반증'이라는 마음을 좀먹는 병에 대한 대중적인 대처와 경각을 깨울 수 있었을텐데- 아무리 난치병이라도 그들을 바라보는 시선이 달라지고, 환자 본인의 마음가짐도 달라질 수 있었겠죠. 사실 그게 제일 중요하고도 무서운 것 아닙니까. 그치만 사람들은 본인들의 아집에 빠져서 그를 색안경을 끼고 바라보고 엄연한 환자라는 사실조차 인정하지 않고, 비난해댔죠..

    이렇게 쉽게 공유하기 어려운 얘기를 들려주셔서 감사합니다. 그리고 님과 형제분에게 앞으로 좋은 일들이 있기를 기도할께요^^
    답글

    • 형님도 그런 생각을 합니다.
      차라리 난치병이라면 사람들이 애처롭게 봐주고, 자신도 대항할 용기가 생길터인데,,,
      이것은 완전히 평생토록 자신을 조금씩 갉아먹는 병이라고,,,

  • 난이 2009.07.06 23:27

    마이클잭슨이 백반증이라는 이야기를 듣고 저희 아버지 생각이 났습니다... 처음 백반증 증상이 나타났을 때 대수롭지 않게 생각했는데.. 지금은 온몸에 번져서 여름에도 반소매 옷을 입지 않으시죠. 알아보면 알아 볼수록 속상합니다... 다행(?)이도 아직 얼굴까지는 번지지 않으셨는데.. 워낙 원래 피부가 까무잡잡하셔서.. 다른 곳은 엄청나게 표가 납니다.. 겉으로 티는 안내시지만 무척 신경쓰시는데.. 에휴... ㅠ_ㅠ
    답글

  • 시스엘르 2009.07.07 12:15

    마이클잭슨의 죽음을 애도합니다.. 관련글 트랙백걸고 갑니다. 전 탈모와 관련된 마이클잭슨의 2005~2009를 살펴보았습니다.. 2005년부터 가발을 착용하더군요.. 좋은하루되세요:)
    답글

  • 수경 2009.07.08 13:44

    저도 심하진 않지만 팔뚝 부분에 흰색 반점같이 있는.. 약간의 백반증이 있는데..
    덕분에 전 반팔중에서 짧은 팔은 입어본적이 없네요..
    햇빛을 받으면 아픈데다가 왠지 흰색들이 더 커지는듯한 느낌이 들어서..

    이제 마이클은 편견없는 그곳에서 행복하게 지냈으면 좋겠어요..
    love michael...
    답글

    • 실제로도 좌외선이 좋지 않은 것 같습니다. 조금은 괜찮은데, 조금만 노출이 심해지면 상황이 안 좋아진다고 들었습니다.

      마음 많이 상하시겠습니다...

  • 익명 2009.07.12 20:37

    비밀댓글입니다
    답글

    • 크게 신경쓰지 않아도 와이프가 알아서 처리해줄꺼야.
      휴가갈때 연락할께. 8월1일부터 4일까지가 와이프 휴가야.
      나야 방학이라 다소 널널하지만^^ㅎ
      가기 전에 미리 전화할께^^*

      참, 지우 목소리가 너무 똘똘해보이더라^^ㅎ

  • 익명 2009.07.13 11:58

    비밀댓글입니다
    답글

    • 그러게 말이다. 형님이 친척집 안 다닌 적이 20여 년 넘은 것 같다.

      형님이 널 무척이나 아끼고 좋아했는데,,,

      그래 안부 전해줄께.
      고맙다!

  • 데보라 2009.07.13 21:01

    슬픈내용입니다. ㅠㅠ 형님도 고생을 많이 하고 게시다니 뭐라 위로를 해야할지 모르겠군요.
    답글

  • 포플러 2009.07.14 12:46

    이 글을 보니 저희 큰아버님이 생각나는군요.
    고등학교를 나오셔서 나름 대기업에서 과장까지 하시다가 나오셨었는데...
    할머니한테 처음 얘기를 들었을때는 왜 그 좋은 직장 나오나고 생각했었는데 시간이 좀 흐른뒤에 알게 되었습니다.
    백반증 때문이었다는 것을....
    난 어렸을때부터 봐 왔기 때문에 그냥 아무렇지도 않게 생각했었는데 그게 아니었던겁니다.
    나중에 들으니 같이 일하는 직원들이 자꾸 피하고 거리를 두어서 어쩔 수 없이 퇴사하게 되었다고 합니다.
    참...가슴이 아프죠..
    그렇게 심한건 아닌데도 심적으로 참 힘들었던거 같습니다.
    그 뒤로 몇 가지 사업을 시도하셨었는데도 영업하기가 힘들어 실패를 거듭하게 되었죠.

    이 글을 읽으니 어렸을때 나한테 참 잘해주셨던 큰아버님이 생각나 안타까운 마음이 더하게 되네요.
    그래도 힘내서 다시 일어서실수 있도록 주위 가족들이 큰 힘을 주셨으면 합니다.
    답글

    • 큰 아버지의 고통이 크셨겠군요.

      다니던 직장마저 나가야 될 수 밖에 없는 처지에 놓이시다니...

      그 회사에 계신 분들이 백반증에 대해서 너무 이해를 못해주셨군요...

      모두 용기를 내 다시 일어서길 기원합니다.

  • 김한용 2009.07.22 08:00

    마이클잭슨이 백반증이라고 단정할 수 있는 근거가 있는지 궁금합니다.

    단순히 백반증을 커버하기 위해 흰색 화장을 했다면, 백인처럼 코를 높이고 눈을 성형하고 턱을 여러번 고쳤던 것은 어째서인지 모르겠어요.
    답글

    • 아실만한 지식인이 좀 이해가 안 되는 댓글 다셨군요-_-;;;

      백반증과 코 높이고, 눈을 성형하고, 턱을 여러번 고쳤다는 것은 별개의 문제입니다.

      그러면 말씀하신 것처럼 마이클 잭슨이 왜 흰색 화장을 하고, 왜 코를 높이고, 눈을 성형하고, 턱을 여러번 고쳤는지에 대해서 단정할 수 있는 근거를 밝혀주시길 바랍니다.

    • 김한용 2009.07.26 12:34

      한동안 모르고 있다가 다시 들어왔는데, 의외의 답글에 놀랐습니다.

      '아실만한 지식인이 이해가 안되는 댓글'이라고 적으셨는데, 뭔가 크게 오해가 있는것 같습니다.

      저는 "백반증이라고 단정할 수 있는 근거가 궁금하다"고 했습니다. 그가 백반증이라는 연구 결과가 나왔다거나, 대변인의 말을 통한게 아니라 제 3자의 증언이 있었다거나, 그런 사실이 있었는가라는 질문이었던겁니다. "백반증이 아닌데 왜 백반증이라고 하느냐"는 말이 전혀 아니구요.

      '백인이 되고 싶어하는것 같아 보인다'는 명제는 그가 생전에 코,눈,턱을 백인스타일로 성형했다는 점에서 등장한 주장입니다. 백인스타일로 만들어진 얼굴에 흰색으로 화장을 했다면 '백인처럼 꾸미고 싶어하는구나'라고 생각하는것이 오히려 자연스럽죠.

      얼굴의 많은 부분이 흰색화 됐다고 해도, 본래 피부색에 가까운 색이 아니라 '본인이 원치않는 흰색'으로 코스튬했다고 보기는 좀 무리가 있지 않습니까? 얼굴대부분을 빨간 반점이 뒤덮으면 전체를 빨간색으로 화장한다는 것과 같은 논리 아닙니까?

      제가 질문한 것은 이처럼 자연스러운 의문이, 잭슨에 관련된 몇몇 결정적인 사실을 제가 모르고 있어서 발생한 것인 것 같으니 그 부분에 대해서 좀 알려주셨으면 한다는 겁니다.

      이번에는 오해가 없으셨으면 좋겠습니다.

    • 수경 2009.07.28 14:44

      마이클 본인이 93년 오프라 윈프리쇼에서
      직접 밝힌적이 있고
      그의 메이크업을 담당하던 여자분도
      인터뷰를 한적이 있습니다.

    • ㅇㅇ 2010.11.11 16:45

      부검결과에 백반증이라고 나왔습니다--

  • 하베이 2009.07.22 15:11

    저도 목에 백반증이 있는데요.
    처음으로 알게된건 고3때 미용실에서 아주머니가 하얀점이 있다고 하셔서 신경쓰이게됬고.
    군복무 하려고 신검받을 때 피부 담당분께 혹시 아시냐고 여쭤봤더니 백반증이라고 하셔서
    이 병의 명칭까지 알게됬네요. 알게된지 3~4년 째인데.
    이화여대 병원의 피부과에 갔더니 백반증보다 여드름이 문제라고 헛소리를 하네요.
    누가 여드름 치료해달라고 했나... 어이가 없어서 그 때 이후로 병원에 안갔습니다.
    목에 동전만하게 있던게 지금은 벌써 턱 아래까지 올라오려고하네요.
    이제 진지하게 방사선치료든 레이져치료든 한방이든... 다 알아봐야겠네요.
    요즘은 잘 번지는것 같지는 않아서 다행입니다만... 어쨌든, 형님분께서도 마음 고생 많이 하셨겠어요.
    저도 사람들 대하기가 꺼려지는 마당인데... T^T
    좋은 글 잘 보고 갑니다!
    답글

    • 참, 개념없는 의사네요-_-;;;
      백반증 때문에 갔는데, 여드름치료부터 먼저 하라니요?
      돌이켜보니 백반증에 초기에만 잘 잡으면 잘 잡을 수 있는 것 같은데, 너무 안타깝군요.
      더 커지기 전에 치료를 꼭 받으시길 바랍니다.

  • 2009.07.22 18:40

    원래 댓글은 달지 않는데... 처음으로 달아봅니다.

    저희 어머니도 백반증이신데요...
    저희 어머니도 고쳐보시려고 오랫동안 유명한 대학병원에도 다녀보시고, 좋다는 약이랑 한약도 드셔보시고,
    결국은 치료과정이 더 스트레스이신지라, 그냥 포기하시고 생활하십니다.
    (피부과 약이 워낙 독한지라, 오히려 속을 더 많이 버리셨어요.)

    처음에는 작게 발등에서 점처럼 시작해서 점점 얼굴 입주변, 손등 등등...
    얼굴은 어느정도 화장으로 가리시고, 여름에도 외출하실때는 장갑끼고 다니세요.
    아무래도 잘 모르는 주변인들의 보는 눈의 시선이 좋지는 않으니깐, 가리고 다니시는 편이시죠.

    그리고 어머니 말씀으로는 스트레스를 받으시면 백반증이 점점 더 크게 몸으로 번지는 거 같다고 하시네요.
    스트레스는 만병의 근원이니, 최대한 스트레스는 받지 않는게 젤 좋은거 같습니다.

    위분 글중에 방사선이랑 레이져 치료를 알아보신다고 하셨는데...
    제가 알기로는 현재 백반증은 치료가 100%완치가 어려운걸로 알고있습니다.
    백반증 부위의 피부를 방사선 또는레이져를 사용해서 원래 피부색과 비슷하게 만드는 과정일꺼예요.
    한두번이 아니라 계속 꾸준히 하셔야하는걸로 알고 있구요.

    백반증은 생명의 위협을 주는 큰 병도 아니고, 전염병처럼 옮기는 병도 아니라는 이유로, 연구하시는 의사분이 몇 분 안계시다고 합니다. (다만, 유전적인 요인은 어느 정도 있는거 같구요.)
    당사자의 경우는 자살까지 생각할정도로 고통스러운데도 말이죠.

    그래도 예전보다는 많은 사람들에게 알려지고 관심이 가지게 되어 개인적으로 기쁘네요.
    답글

    • 댓글 남겨주셔서 너무 감사합니다.

      어머니가 백반으로 고생을 하셨으니 지켜보는 아들로서 마음이 많이 아프셨겠습니다.

      무더운 여름날 긴팔을 입고, 장갑까지 끼고 다니는 사람의 마음을 주변 사람들이 알기나할까요-_-;;;

      형님 역시 자살하고 싶어도, 자살할 용기는 없고 그냥 빨리 죽을 수 있었으면 좋겠다고까지 하는 이야기를 들은 적이 있습니다.

      어머님에게 항상 따뜻한 사랑을 보여주세요.
      큰 힘이 될 것입니다!

  • 33 2009.07.24 14:14

    제가 어려서 탈모때문에 마음고생을 해서... 저런 병으로 고생하는분들의 고통을 충분히 이해합니다.
    탈모나 백반증이나 사실 건강과 특별히 문제가 없는거라 본인이 스트레스만 안받아도 되는데
    우리나라는 그게 불가능하죠
    지하철에같은데서 나이많은 사람들은 화상환자나 뭔가 좀 특이한 사람보면 무슨 동물원 원숭이 보듯 뚤어져라 보는데... 가던 걸음 멈추고 지나간 사람 뒤로 돌아보는건 흔히들 보셨을듯...
    그런걸 보고 있으면 도대체 왜 저러나 싶죠...
    그런병들을 고치는거보다 더 급한게 그런 사람들을 대하는 자세부터 고쳐야 할거 같습니다.
    답글

    • 그렇죠. 우리나라 사람들의 DNA구조 속에 오랫동안 뿌리 박혀 있는 동질성이 이질적인 것들을 경계하고 배척하는 습성으로 남아 있지 않은가하는 생각도 듭니다.

      동질감을 느낄 때는 좋은데, 이질적이 되었을 때는 소외되는 아픔이...

      저도 한동안 탈모로 마음 상했던 적이 있었는데, 엄밀히 따지면 탈모나 백반증도 거의 비슷하죠. 탈모 역시 병으로 바라보는 사람들은 없다는-_-;;;

      의사는 탈모도 병이라고 한다는,,,

      이제 모두 조금씩 바로 잡아서 따뜻한 사회를 만들어 갔으면 좋겠습니다.

  • .... 2009.07.25 11:40

    전 예전에 어떤 의사분이 올려놓으신 마이클잭슨의 동영상을 보고 마이클잭슨이 백반증을 가지고 있다는 사실을 알았었는데... 마이클 잭슨이 그 하얀피부가 성형이라는 얘기가 있다는 소리를 듣고 너무 슬프고 안타까웠는데....
    그리고 이 글의 댓글들을 보니까. 아, 이렇게 백반증을 가지고 있는 사람이 많았구나 라는 생각이 많이 들었어요. 음... 백반증 가지신 분들 꼭 힘내시고 완치되셨으면 좋겠습니다.
    답글

  • 저도.. 2009.07.25 20:36

    전 지금 중3인 여학생입니다..
    저도 초등학교 6학년 말쯤에 볼에 하얗게 뭐가 생겨서 부모님께 말씀드렷더니..
    이거 버즘이라고 조금있으면 없어진다고 해서 있었더니 조금씩 커져서 뭔가 이상해서
    피부과에 갔더니 다행히 초기 백반증이라 치료를 하면 나아질수 있다고 하더라고요..
    그래서 한 1년 정도 받고 다 나았어요..^^ 솔직히 처음에 백반증 걸렸을땐 괜히 신경쓰여서
    얼굴 가리고 괜히 턱 괴는척 하면서 볼 가리고 그러고 그러면서 스트레스도 많이 쌓였었어요..
    그리고 다 낫고 의사선생님께서 왠만하면 자외선 조심하라는 식이셔서 그때부터 모자 모으는 취미까지
    생기고.. ^^ 그래서 저는 그 아픔을 아니까 왠지 더 측은해지네요..ㅠㅠㅠ
    답글

    • 중3 여학생이라^^ 너무 반가운데용^^ㅎ

      사실 그 나이라면 너무도 민감한 시기의 사춘기인데, 백반증으로 마음 고생 많이 하셨겠어요-_-;;;

      그렇지만 초기에 잘 잡아 지금 괜찮다고 하니 천만다행입니다.

      그 마음 간직하시어 항상 상대방을 배려하는 아름다운 마음으로 살아가시길 바랍니다^^ㅎ

  • mangocelli 2009.07.29 11:14

    저도 백반증이 있는데, 목이 조금 희끗해요
    처음엔 흰 점 같이 조그만했다던데 크면서 살짝 더 번졌어요.
    다행히 목 전체로 크게 커지진 않았습니다.
    눈가에도 살짝 하얀 점이 있는데 가까이서 자세히 들여다보지 않으면 거의 눈에 띄지는 않아요
    워낙 제가 성격이 무던해서 그다지 의식하지 않고 지내는 편이에요.
    어릴 때는 친구들이 목이 왜 그러냐 화상자국이냐 종종 물어보곤 해서 스트레스가 없진 않았는데,
    내 자신이 부끄러워하지 않고 당당하면 주위 사람들도 차츰 자연스럽게 받아들이는 게 되는 것 같아요
    피부색이 조금 다르다고 너무 스트레스 받지 않으셨으면 좋겠어요
    내가 사랑하는 사람들이 있는 그대로 나를 사랑해준다면 간혹 다른 이들의 시선 쯤이야 무슨 상관이야, 하는 배짱으로.
    증세가 심하신 분들은 정말 힘드실 거라고 생각됩니다.
    그렇지만 대인관계에서 정말 피하고 싶은 사람은 작은 시각적 불편함을 가진 사람이 아니라 내면적으로 너무나 미성숙한 사람입니다, 적어도 제게는요.
    몸이 힘든 질병도 남에게 해되는 질병도 아니니, 안타깝게 보시는 시선도 사양이고,
    우리 스스로도 용기를 내고 늘 당당했으면 좋겠습니다.
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    • 아주 장하십니다^^
      굳건한 심지가 보이는군요.
      말씀하신 것처럼 가장 큰 힘은 스스로 용기를 내어 주의에 개의치 않는 것입니다.
      조언에 감사 드립니다!

  • 불멸의 사학도 2009.07.30 04:47

    저도 백반증이 조금 있어서 겨드랑이랑 눈가에 살짝 있는 편인데, 눈에 드러나는 부위는 어렸을 때 자외선 치료를 꾸준하게 받아서 진행이 억제된 상황이라(십년 동안 거의 변화가 없고, 제가 직접 얘기하지 않는 한 주위에서 눈치채지 못하니까 말이죠...), 그냥 아무 문제 없이 지낼 수 있었습니다.

    이미 심하게 진행된 상황에서 완치는 어렵겠지만, 좀 더 관심을 기울여서 증세가 심하지 않았을 때 발견해서 증세 진행을 억제하는 것이 최선일 것 같습니다.
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  • 2010.05.03 00:05

    댓글쓰신것들을 읽어보니 백반증 앓고 계신분들이 계시군요 . 그래서 말씀드리는건데 저도 직접 본적이 있습니다 . 어느 모녀가 지나가는데 엄마 손을 잡고 걸어가는 여자아이였어요. 당연히 소녀의 표정은 밝지않았죠. 엄마의 표정도 어두웠어요. 주위 시선들로하여금 딸을 굳건히 지키리라는 그런 굳은 표정이었으니까요. 저는 그런 피부는 처음본것입니다. 주위에 사람들도 쳐다보더군요 제가 사는 작은 동네에서도 보았는데 우리나라 더크게는 전 세계적으로 보면 많을것 같습니다. 하여 마이클잭슨 그분도 마찬가지일텐데.. 백반증을 앓고있는분을 직접보지 않았거나 백반증에 대해서 무지한 분들이 너도나도 덩달아 상처로 남을 말들로 마이클잭슨에게 고통을 주었습니다. 그래서 말인데....선무당이 사람 잡는다는 말있죠. 어떤 것이던지 어떤 분야든지 사람에 대해서도 마찬가지이고... 모르면 조용히 있읍시다.
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  • 난이 2012.06.21 18:22

    저희 아버지도 백반증이십니다. 아주 작은 부분부터 시작하더니 이제는 얼굴 대부분이 벗겨졌습니다. 차라리 남은 부분도 빨리 하얗게 되는게 나을 정도로 넓어졌지요. 딸들 앞에선 그다지 티를 내진 않으시지만.. 맘 고생이 많으셨을 텐데. 무심한 딸이라 너무 죄송하면서도 그런 아버지가 내심 존경스럽습니다.
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  • 박윤서 2013.05.07 14:19

    저또한 백반증을 앓고 있습니다...군제대후 심해지기 시작하여 지금은 다리 와 손이 가장 심합니다..일을 시작하면서 심해진거기에 스트레스 때문에 심해진거 같습니다...저또한 자살을 생각할정도로 극심한 스트레스에 시달렸으며 지금의 와이프가 아니였다면 지금 이세상에 없었겠지요...먹고 사는게 바쁘다보니 치료는 꿈도꾸기 힘들며 제가 바라는것은 완치가아니고 지금 상태만 유지되길...그리고 제발 신이 계시다면 내 귀여운 내 전부인 내 새끼들에겐 유전되지 말라고 항상 빌고 삽니다..
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  • 여자와 친해지는법, 조하리의 창 이론 응용한 ..여자가 싫어하는 카톡, 여자에게 말거는 법만 ..
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