도서 《1리터의 눈물》을 읽으며 한 방울의 눈물도 흘리지 않은 이유?
눈물 많은 내가 눈물을 흘리지 못한 책, 그러나 마음 깊이 남은 기록
죽어가는 한 소녀의 삶을 담은 일기장.
그것이 바로 도서《1리터의 눈물》이다.
이 책은 일본의 소녀 키토 아야가 남긴 실제 기록을 담고 있다. 평범하고 건강했던 한 소녀가 열다섯 살의 어느 날, ‘척수소뇌변성증’이라는 희귀 불치병 판정을 받는다. 병은 서서히 그러나 확실하게 그녀의 몸을 잠식한다. 처음에는 자주 넘어지고, 걸음이 흔들리고, 말이 어눌해진다. 시간이 지날수록 팔과 다리가 굳어가고, 결국 말도 글도 자유롭게 할 수 없게 된다. 결국은 온 몸과 뼈마디까지 모두 굳어버리고 만다.
그렇게 아야는 스물다섯이라는 짧은 삶을 살다 세상을 떠났다. 그러나 그 마지막 순간까지도 일기 쓰기를 멈추지 않았다. 이 책은 완전히 글을 쓸 수 없게 되는 그 순간 직전까지, 그녀가 직접 남긴 기록을 그대로 담고 있다.
사실 나는 이 책을 읽기 전에 한 가지 확신이 있었다.
“눈물이 많은 나는 아마도 눈물을 펑펑 흘리겠지.”

제목부터가 《1리터의 눈물》이니 오죽하겠는가. 죽어가는 소녀의 이야기라니, 눈물 없이 읽기 어려운 책일 것이라고 짐작했다. 그런데 이상하게도 나는 책을 읽는 동안 눈물을 한 방울도 흘리지 않았다.
처음에는 스스로가 조금 낯설었다.
‘내 감성이 이렇게 메말랐나?’
평소 눈물이 많은 편인 나로서는 이해하기 어려운 상황이었다. 책을 다 읽고 곰곰이 다시 생각해보았다. 아마도 나는 너무 감동적인 장면만 기대했던 것인지도 모른다. 눈물을 짜내는 어떤 극적인 장면을 고대하며 책을 읽어 내렸는지도 모른다.
하지만 이 책은 그런 방식의 감동을 주는 책이 아니었다. 무엇보다 저자는 전문 작가가 아니다. 그것도 아직 다 자라지 않은 청소년이다. 더구나 자신의 몸이 서서히 굳어져가는 병을 앓고 있는 소녀다. 그래서 그녀의 글에는 어떤 문학적인 기교나 감정의 과장이 거의 없다.

대신 삶의 순간들이 있는 그대로 기록되어 있다.
“괜찮아. 넘어져도.
다시 일어나면 되니까.
넘어지면 고개를 들고 하늘을 올려다봐.
파란 하늘이 오늘도 끝없이 펼쳐져 미소 짓고 있잖아.
나는 살아 있구나.”
- 불치병 소녀 아야의 일기장을 담은 도서《1리터의 눈물》
이 문장에는 특별한 수사가 없다.
하지만 그 담담함이 오히려 내 마음을 더 깊게 흔든다.
글쓴이가 누구인지 모르고 읽으면 그리 대단해 보이지 않는다.
그렇지만 온 몸과 뼈마디까지 모두 굳어버리는 ‘척수소뇌변성증’이라는 희귀 불치병 판정을 받은 10대 소녀가 쓰러진 채 하늘을 바라보며 든 생각을 담은 글이라는 생각이 뒤늦게 머리를 계속 맴돈다다.
책을 읽다 보면 아야가 넘어지는 장면이 자주 등장한다. 병이 진행되면서 몸의 균형을 잡지 못해 자꾸 쓰러지기 때문이다. 어느 날은 목욕탕에서 중심을 잃고 물속으로 가라앉는다. 또 어느 날은 화장실에서 넘어져 손가락에서 피가 흐르고 그대로 의식을 잃는다.

그런 장면들을 읽다 보면 마치 내가 옆에서 지켜보는 듯한 기분이 든다. 병이 시작될 때부터 전조 증상처럼 푹푹 쓰러지는 아야의 모습은, 마치 독자의 마음까지 함께 쓰러뜨리는 것 같다. 나는 책을 읽으며 몇 번이나 마음속으로 중얼거렸다.
“아야야… 이제 그만 넘어져도 되지 않을까.”
그럼에도 그녀는 포기하지 않는다.
넘어져도 다시 일어나고 또 일어난다.
어느 순간에는 아야가 이렇게 썼다.
“가슴에 손을 대보았다. 두근두근 소리가 난다.
심장이 뛰고 있다. 기쁘다.
나는 살아 있다.”
병이 깊어질수록 그녀의 글은 오히려 더 성숙해진다. 처음에는 병을 받아들이지 못해 괴로워하지만, 시간이 흐르면서 자신을 위해 애쓰는 가족과 친구들을 바라보며 감사의 마음을 기록하기 시작한다.
나는 이 대목에서 오히려 부끄러움을 느꼈다. 우리는 건강한 몸으로 살면서도 하루에도 몇 번씩 불평을 한다. 조금만 일이 꼬여도 “피곤하다”, “힘들다”, “포기하고 싶다”는 말을 쉽게 내뱉는다. 그런데 몸이 서서히 굳어가고, 언젠가는 아무것도 할 수 없게 될 운명을 받아들여야 하는 한 소녀는 이렇게 말한다.
“나는 병에 지고 싶지 않아.”
그녀의 일기에는 또 이런 글이 있다.
“사람은 각각 말할 수 없는 고민이 있다.
나도 지난날을 생각하면 자꾸 눈물이 난다.
현실이 너무 잔혹하고 힘들어서 꿈조차 꾸지 않는다.
미래를 상상하면 또 다른 눈물이 흐른다.”
이 문장은 놀랍도록 성숙하다.
십 대 소녀가 썼다고 믿기 어려울 정도다.
그래서 나는 문득 이런 생각이 들었다. 아마 내가 눈물을 흘리지 않았던 이유는, 이 책이 눈물을 강요하지 않기 때문이 아닐까. 이 책은 울음을 유도하는 감동의 이야기가 아니라 삶의 기록이기 때문이다.

오히려 눈물 대신 내게 다른 감정이 남았다. 조용한 부끄러움과 깊은 존경심이었다. 특히 마음에 남는 것은 아야 혼자만의 이야기가 아니라는 점이다. 그녀의 어머니는 병든 딸의 일기를 세상에 전하기 위해 용기를 냈다. 딸의 고통을 기록으로 남기는 일이 결코 쉬운 선택은 아니었을 것이다.
하지만 그 기록 덕분에 수많은 사람들이 위로를 받았다. 이 책이 일본에서 출간된 후 200만 부 이상 판매되고, 드라마로 제작되어 많은 시청자들의 눈시울을 뜨겁게 만들었던 이유도 아마 여기에 있을 것이다.
아야는 마지막 순간까지 주변 사람들에게 이렇게 말했다고 한다.
“감사합니다.”
짧은 삶이었지만, 그녀는 끝까지 삶을 사랑했다. 그리고 아이러니하게도, 아야가 그토록 살고 싶어 했던 ‘오늘’을 지금 우리는 살아가고 있다. 그래서 이 책을 덮으며 이런 생각이 들었다. 우리는 종종 삶이 너무 힘들다고 말한다. 때로는 포기하고 싶다고까지도 말한다.
하지만 아야의 일기를 읽고 나면 이런 말들을 쉽게 꺼내기가 어려워진다. 넘어져도 괜찮다고 위로하던 한 소녀의 목소리가 마음속 어딘가에서 계속 들려오기 때문이다.
“괜찮아. 넘어져도.
다시 일어나면 되니까.”
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인재개발연구소 대표로 대구대, 나사렛대 취업전담교수를 거쳐 대학, 기업, 기관 등 연간 200여 회 이상의 강연과 상담을 하고 있다. 《나만 몰랐던 취업비법》, 《대한민국 진로백서》, 《서른번 직업을 바꿔야만 했던 남자》, 《아보카도 심리학》 등의 다수 도서를 집필했다. 대한민국의 진로방향을 제시하며 언론과 네티즌으로부터 ‘젊은이들의 무릎팍도사’라는 닉네임을 얻었으며 ‘정교수의 인생수업’이라는 유튜브 채널을 운영하며 대한민국의 진로성숙도를 높이기 위해 맹렬히 활동하고 있다.
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저서: <나만 몰랐던 취업비법>, <아보카도 심리학>, <대한민국 진로백서>,<서른번 직업을 바꿔야만 했던 남자>